Wenn Elija kämpft, kämpfen wir mit

Elija war ein absolutes Wunschkind. Janine und Patrick hatten lange darauf gehofft, Eltern zu werden. Doch der Wunsch nach einem Kind erfüllte sich nicht einfach so. Janine und Patrick entschieden sich für unterstützende Maßnahmen, erlebten dabei Hoffnung und Enttäuschung. Dann endlich der Anruf, auf den sie so lange gewartet hatten: Janine war schwanger. Bis heute erinnert sie sich daran als einen der schönsten Tage überhaupt. 

Auch der Name war schnell gefunden: Elija bedeutet >Wunder<. Schon lange bevor sie ahnen konnten, welchen Weg sie einmal gemeinsam gehen würden, fühlte sich dieser Name für Janine und Patrick genau richtig an. Denn nach all dem Hoffen und Warten war allein die Nachricht, dass sie endlich ein Kind erwarteten, für sie ein kleines Wunder.

Ganz unbeschwert konnte sie die Schwangerschaft trotzdem nicht genießen. Da es sich um eine Risikoschwangerschaft handelte, war die Angst immer da, dass etwas passieren könnte. Janine ging häufig zum Arzt, einfach um sicherzugehen, dass alles in Ordnung war. In der frühen Schwangerschaft wurde dann auch noch ein Hämatom festgestellt. Bis zur zwölften Woche musste sie viel liegen und sich schonen. Danach kam endlich Entwarnung. Alles entwickelte sich gut. Janine begann, ihre Schwangerschaft zu genießen. Auch bei den regelmäßigen Untersuchungen gab es keinen Grund zur Sorge. Elija entwickelte sich gut. 

Bis zu jener Nacht. 

Janine bemerkte ein Ziehen im Unterleib, dachte sich zunächst aber nichts dabei. Wahrscheinlich waren es nur die Mutterbänder, die sich dehnten. Am nächsten Morgen hatte sie leichte Schmierblutungen. Nach allem, was sie bereits erlebt hatte, wollte sie kein Risiko eingehen. Gemeinsam fuhren sie sofort ins Krankenhaus nach Stolberg. Dort äußerte man den Verdacht, dass Janine Fruchtwasser verliere. Sie war in der 23+4 SSW.

Von Stolberg wurde sie direkt in die Uniklinik Aachen verlegt. Dort erhärtete sich der Verdacht. Am Wehenschreiber zeigten sich bereits Wehen. Janine bekam Wehenhemmer und sollte von nun an liegen. Die Ärzte erklärten ihr, dass sie bis zur Geburt in der Klinik bleiben müsse. Für Janine war das in diesem Moment völlig in Ordnung. Dann würde sie eben ein paar Wochen dortbleiben. Wenn es Elija half, länger in ihrem Bauch zu bleiben, war alles andere nebensächlich.

Patrick fuhr am Abend nach Hause. Am nächsten Morgen telefonierten die beiden noch miteinander. Janine sagte ihm, dass alles gut sei. Er solle ruhig erst alles erledigen und später kommen. Er müsse sich nicht beeilen. Kurz danach lag sie wieder am Wehenschreiber. Eine Pflegerin sagte ihr, sie müssten kurz in den Kreißsaal, um mit einem Arzt zu sprechen. Janine dachte sich zunächst nichts dabei. Im Kreißsaal sagte der Arzt, dass sie sofort einen Notkaiserschnitt machen müssten. 

Janine verstand im ersten Moment gar nicht, was er sagte. Das Baby sollte jetzt kommen? Gestern war doch noch alles gut gewesen. Sie hatte sich darauf eingestellt, einige Wochen im Krankenhaus zu verbringen. Nicht darauf, ihr Kind jetzt zur Welt zu bringen. Sie begann zu weinen und zitterte am ganzen Körper. Sie flehte den Arzt an, Elija noch ein bisschen länger im Bauch zu lassen. Doch dafür war keine Zeit mehr.

Erst später erfuhren Janine und Patrick, was passiert war. Hinter der Plazenta hatte sich erneut ein Hämatom gebildet, das innerhalb kürzester Zeit stark gewachsen war. Es bestand die Gefahr einer vorzeitigen Plazentalösung und lebensgefährlicher Blutungen. Der Arzt musste sofort handeln, um Janines Leben und das ihres ungeborenen Kindes zu retten.

Wenig später war Elija auf der Welt – 17 Wochen zu früh, gerade einmal 470 Gramm schwer und 27 Zentimeter groß.

Für Janine und Patrick brach von einem Moment auf den anderen die Welt zusammen. Nichts war mehr so, wie sie es sich für die Geburt ihres so sehr ersehnten Kindes vorgestellt hatten. Statt Elija im Arm zu halten und ihn endlich kennenzulernen, lag ihr winziger Sohn auf der Intensivstation im Brutkasten – in eine schützende Plastikhülle gewickelt, damit sein kleiner Körper nicht zu viel Feuchtigkeit verlor. Umgeben von Schläuchen, Kabeln und Monitoren. Eigentlich hätte Elija noch 17 Wochen geschützt in Janines Bauch wachsen sollen. Nun standen seine Eltern vor dem Brutkasten und konnten nur eines tun: bei ihm sein, hoffen und darauf vertrauen, dass ihr kleiner Sohn diesen viel zu frühen Start ins Leben schaffen würde.

Die Ärzte machten ihnen keine falschen Hoffnungen: Elijas Chancen standen 50 zu 50. Weil er noch vor der 24. Schwangerschaftswoche geboren worden war, mussten Janine und Patrick eine Entscheidung treffen, auf die sie niemand hätte vorbereiten können: Sollte ihr winziger Sohn die maximal mögliche medizinische Versorgung bekommen? Janine und Patrick entschieden sich dafür, ihrem Sohn jede nur mögliche Chance zu geben und der Maximalversorgung zuzustimmen.

Dabei entstand ein Gedanke, der sie durch die kommenden Monate tragen sollte: Elija entscheidet. Wenn Elija kämpft, kämpfen wir mit.

Die nächsten Monate verlangten ihrem kleinen Sohn unglaublich viel ab. Elija hatte schwere Hirnblutungen und entwickelte einen Hydrocephalus – einen Wasserkopf. Zwischenzeitlich war sein Gewicht von 470 auf etwa 400 Gramm gefallen. Bereits in seiner zweiten Lebenswoche musste er am Kopf operiert werden. Ein Rickham-Reservoir wurde angelegt. Hinzu kamen immer wieder Infektionen. Kaum war eine überstanden, folgte die nächste, darunter auch eine schwere Sepsis. Seine Herzfrequenz fiel immer wieder ab, er hatte Atemaussetzer und Probleme, seine Sauerstoffsättigung zu halten. Immer wieder standen Ärztinnen und Ärzte um sein kleines Bett und kämpften darum, Elijas Leben zu retten. Drei Tage nach seiner Geburt musste er intubiert werden. Seine Lunge war noch nicht reif genug für ein Leben außerhalb des Mutterleibs. Später wurde bei ihm eine Bronchopulmonale Dysplasie – eine Frühchenlunge – festgestellt. Insgesamt wurde Elija zehnmal intubiert und wieder extubiert.

Für seine Eltern bedeutete das: Kein Tag war planbar. Bevor Janine und Patrick die Tür zur Intensivstation öffneten, wussten sie nie, was sie erwarten würde. Es konnte ein guter Tag sein. Es konnte einen kleinen Fortschritt geben. Oder wieder ein Rückschlag. Diese Ungewissheit begleitete sie Tag und Nacht. Mehrfach kam es nachts zu Komplikationen, immer wieder klingelte das Telefon und Janine und Patrick wussten: Etwas stimmt nicht. So auch in der Nacht zum 13. September 2023. Dieses Mal sollten sie sofort in die Klinik kommen. Elija ließ sich nicht mehr richtig beatmen. Als Janine und Patrick ankamen, standen viele Ärztinnen und Ärzte um ihren Sohn. Schließlich gelang es, den kleinsten verfügbaren Tubus einzusetzen. Elija war wieder stabil. Aber es war sehr knapp gewesen.

Die Ärzte erklärten den Eltern, dass eine erneute Intubation vermutlich nicht mehr möglich sein würde. Elija brauchte eine Tracheotomie. Zu diesem Zeitpunkt wog er gerade einmal 1,5 Kilogramm. Die Ärzte bereiteten Janine und Patrick ausführlich auf den Eingriff vor und machten ihnen deutlich, wie außergewöhnlich eine Tracheotomie bei einem so kleinen Kind war: In Aachen, so erklärten sie ihnen, war bis dahin noch kein Baby mit einem so niedrigen Gewicht tracheotomiert worden. Janine und Patrick hatten große Angst vor diesem Eingriff. Doch auch jetzt hielten sie an dem Gedanken fest, der sie von Anfang an begleitete: Wenn Elija kämpft, kämpfen wir mit. 

Doch ein erneuter Infekt verzögerte die geplante Tracheotomie. Zunächst mussten Elijas Entzündungswerte sinken. Während des Wartens blieb die Sorge, dass der Tubus herausrutschen könnte – und genau das geschah am 4. Oktober 2023. Ausgerechnet beim Kuscheln mit seinen Eltern, einem der wenigen Momente, in denen sie ihrem kleinen Sohn ganz nah sein konnten.

Zunächst gelang es, Elija über eine CPAP-Maske zu beatmen. Doch sein CO₂-Wert stieg immer weiter an. Am nächsten Tag konnte nicht länger gewartet werden: Elija wurde tracheotomiert. Da war Elija drei Monate alt. 

Und während Elija über Monate auf der Intensivstation um sein kleines Leben kämpfte, brauchten auch Janine und Patrick einen Ort, an dem sie Kraft sammeln konnten.

Bereits drei Tage nach seiner Geburt waren sie deshalb ins Ronald McDonald Haus gezogen – ganz nah bei ihrem Sohn. Heute sagt Janine, dass dieser Ort für sie in den folgenden Monaten zu einem Anker geworden ist. Die Intensivstation war eine Welt für sich. Überall piepende Monitore, sterile Räume, Schläuche, medizinische Gespräche und Eltern, die Angst um ihre Kinder hatten. Von einem Tag auf den anderen waren Janine und Patrick selbst Teil dieser Welt geworden. Im Ronald McDonald Haus konnten sie wenigstens für kurze Zeit aus ihr heraustreten. Nicht weit weg von Elija, um einmal zu schlafen, etwas zu essen oder einfach auf einem Sofa zu sitzen und für einen Moment nichts tun zu müssen. 

Und dort trafen sie andere Familien, die genau wussten, wie sich diese Tage anfühlten. Janine erzählt heute, dass eigentlich immer irgendein Kind einen schlechten Tag hatte. Dann waren die anderen Eltern da. Sie hörten einander zu, machten sich Mut, lagen sich weinend in den Armen und hielten sich gegenseitig fest. Es entstand eine Gemeinschaft, die Janine bis heute nicht vergessen hat. Sie durfte erzählen, was wirklich passiert war. Sie durfte Angst haben. Sie durfte weinen. Sie musste keine Fassade aufrechterhalten. Und wenn sie gerade nicht reden wollte, war auch das in Ordnung. 

Es waren aber nicht nur die großen Gespräche, die halfen. Oft waren es die kleinen Dinge. Das frische Frühstück am Dienstag. Ein Stück selbst gebackener Kuchen. Eine warme Mahlzeit, wenn sie nach einem langen Tag aus der Klinik zurückkamen. Das Gefühl, dass jemand an Dinge dachte, für die sie selbst gerade keine Kraft hatten. Janine sagt heute, dass sie sogar froh ist, diese Zeit nicht zu Hause verbracht zu haben. Dort wäre es wahrscheinlich still gewesen. Und traurig. Im Ronald McDonald Haus war immer jemand da. Manchmal jemand, der zuhörte. Manchmal jemand, der mitweinte. Und manchmal einfach jemand, der Essen gekocht hatte. Für Janine und Patrick machte genau das einen Unterschied. Das Haus nahm ihnen die Angst um Elija nicht. Aber es half ihnen, diese Angst zu tragen. 

Nach mehr als einem halben Jahr zog die Familie schließlich aus dem Ronald McDonald Haus aus. Elija wurde in eine spezialisierte Einrichtung für beatmete und schwerstbehinderte Kinder nach Viersen verlegt, wo er bestmöglich weiterbetreut und gefördert werden sollte. Doch auch dort blieb sein Weg zunächst schwierig. Es folgten weitere schwere Infektionen. Elija erlitt einen anaphylaktischen Schock mit Kreislaufversagen. Er musste reanimiert werden. Wieder dachten Janine und Patrick, sie könnten ihren Sohn verlieren. Doch Elija stabilisierte sich. Und danach begann er sich immer weiterzuentwickeln. Er wurde kräftiger, aktiver, neugieriger. Fast zwei Jahre lang lebte die Familie noch im Kinderhaus in Viersen. In dieser Zeit lernten Janine und Patrick immer mehr darüber, wie sie ihren Sohn versorgen und unterstützen können. Seit Ende 2024 braucht Elija weder Beatmung noch zusätzlichen Sauerstoff. Sein Tracheostoma ist geblieben. Auch andere Folgen der extremen Frühgeburt begleiten ihn weiterhin.

Doch Elija findet auch hier seinen ganz eigenen Weg. Er bekommt die Förderung, die er braucht, und darf sich für seine Entwicklung einfach ein bisschen mehr Zeit nehmen als andere Kinder. Und auch der nächste große Schritt liegt schon vor ihm: In Stuttgart soll seine Luftröhre in einer großen Operation rekonstruiert werden. Ob Elija eines Tages ganz ohne Tracheostoma leben kann, weiß heute noch niemand. Aber die Hoffnung ist da – und vor allem die Aussicht, dass dieser Eingriff ihm ein großes Stück mehr Lebensqualität schenken kann.

Und wenn Janine heute von ihrem Sohn erzählt, spricht sie nicht zuerst über Diagnosen. Sie sagt: >Er ist ein völlig normales Kind – nur eben mit Tracheostoma.<

Und sie sagt es mit einem Stolz, der ahnen lässt, was hinter diesen drei Jahren liegt. Denn es gab eine Zeit, in der niemand sagen konnte, ob Elija überhaupt leben würde. Es gab Prognosen, die wenig Hoffnung machten. Es hieß, er würde schwerstbehindert bleiben, dauerhaft beatmet werden müssen, niemals laufen können. 

Heute ist Elija drei Jahre alt. Er läuft. Er geht in den Kindergarten. 

Aus dem 470 Gramm schweren Baby ist ein fröhlicher Dreijähriger geworden, der jeden Tag Neues lernt und seinen Eltern immer wieder zeigt, wie viel in ihm steckt. 

Ihr Leben ist nicht so geworden, wie Janine und Patrick es sich vor Elijas Geburt vorgestellt hatten. Aber es ist wieder ihr Leben. Es gibt Alltag. Es gibt Leichtigkeit. Es gibt einen Pflegedienst, der die Familie zu Hause unterstützt. Und vor allem gibt es endlich das, was so lange nicht möglich war: gemeinsame Zeit als Familie. 

Vielleicht ist es genau das, was seine Geschichte zu einer Mutmachgeschichte macht. Nicht, dass alles leicht geworden ist. Nicht, dass es keine Sorgen mehr gibt. Sondern dass ein kleiner Junge, der mit 470 Gramm ins Leben gestartet ist, seinen Eltern Tag für Tag gezeigt hat, dass er seinen eigenen Weg gehen will. Und aus ihrem Satz von damals ist längst die Geschichte einer ganzen Familie geworden: Wenn Elija kämpft, kämpfen wir mit. Elija hat gekämpft. Seine Eltern haben ihn begleitet.

Heute zieht sich Elija morgens seine Schuhe an. Dann geht er in den Kindergarten – wie so viele andere Kinder auch.

10.09.2026